Çınar Tedaviyle Güç Kazandı, Yusuf Eymen de Umut Bekliyor: 16 Mayıs'a kadar 'Umut Ol'

Fethiye'de Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastalığıyla mücadele eden Yusuf Eymen Aydın için başlatılan yardım kampanyasında kritik sürece girildi. Valilik onayıyla yürütülen kampanya 16 Mayıs itibariyle sona erecek. Zaman daralırken, minik Yusuf Eymen'in tedaviye ulaşabilmesi için destek çağrıları devam ediyor.

DMD Türkiye Derneği İzmir İl Temsilcisi Manolya Alay, hem kendi oğlu üzerinden yaşadığı süreci hem de hastalığın seyrini anlatarak Yusuf Eymen’in neden acil desteğe ihtiyaç duyduğunu çarpıcı ifadelerle dile getirdi. Alay, DMD’nin genellikle küçük yaşlarda fark edilmesinin zor olduğuna dikkat çekerek, “Bu hastalık çoğu zaman 4-5 yaş civarında çocuklarda sık düşme, çabuk yorulma ya da merdiven çıkmakta zorlanma gibi belirtilerle ortaya çıkıyor. Biz tesadüfen yapılan bir kan tahlilinde değerlerin yüksek çıkmasıyla öğrendik. Bu aslında bizim için bir şanstı” dedi.

Kendi oğlu Çınar'ın tedavi sürecine de değinen Alay, gen terapisinin önemini vurguladı. 2022 yılında Amerika'da yürütülen klinik çalışmaya katıldıklarını belirten Alay, “Çınar 5 yaşındayken bu tedaviyi aldı. Tek dozluk bir uygulama ama biz yaklaşık 2 yıl boyunca takip sürecine dahil olduk. Bugün 9 yaşında ve yaşıtlarıyla kıyaslandığında ciddi fark var. Asansörü olmayan 5 katlı bir apartmanda her gün inip çıkabiliyor, okula yürüyerek gidebiliyor. Bu, DMD hastası bir çocuk için çok önemli bir kazanım” diye konuştu.

DMD’nin ilerleyici ve yıkıcı bir hastalık olduğuna dikkat çeken Alay, tedaviye ulaşamayan çocukların süreçte ciddi kayıplar yaşadığını belirterek, “Genel olarak 9-11 yaş arasında yürüme kaybı başlar, ardından tekerlekli sandalye süreci gelir. Sonrasında üst kas grupları etkilenir ve ne yazık ki ilerleyen süreçte kalp ve akciğer kasları da zarar görür. Ülkemizdeki mevcut şartlar nedeniyle çocuklarımızı çoğu zaman 20’li yaşlarda kaybediyoruz” ifadelerini kullandı.

Yusuf Eymen için yürütülen kampanyanın bu noktada hayati önem taşıdığını vurgulayan Alay, gen terapisinin hastalığı tamamen ortadan kaldırmasa da süreci yavaşlattığını ve yaşam kalitesini ciddi ölçüde artırdığını söyledi. “Bu tedavinin amacı hastalığın ilerlemesini durdurmak ya da yavaşlatmak. Bu da çocuklara zaman kazandırıyor. Tedavi alan çocuklarla almayanlar arasında çok ciddi farklar görüyoruz” dedi.

Tedavi sürecinin yalnızca ilaçla sınırlı olmadığını da belirten Alay, “Gen terapisi sonrası da kortizon kullanımı, düzenli kontroller ve fizik tedavi devam ediyor. Ayrıca çocukların enfeksiyonlardan korunması için belirli bir süre izole bir yaşam sürmeleri gerekiyor” şeklinde konuştu. Yurt dışında uygulanacak tedavi sürecine de değinen Alay, özellikle ilk aylarda sıkı bir takip gerektiğini ifade ederek, “Enjeksiyon sonrası yaklaşık 3 ay boyunca düzenli hastane kontrolleri, kan tahlilleri ve gelişim takibi yapılmalı. Bu süreç oldukça hassas ve dikkat gerektiriyor” dedi.

Fethiye’de Yusuf Eymen için başlatılan kampanyanın yalnızca bir tedavi süreci olmadığını belirten Alay, “Bizim amacımız sadece çocuklarımızı hayatta tutmak değil, onların kendi ihtiyaçlarını karşılayabilecekleri, kaliteli ve uzun bir yaşam sürmelerini sağlamak” diye konuştu.

Türkiye genelinde 9 binden fazla DMD hastası çocuk bulunduğunu hatırlatan Alay, ailelerin tedaviye bireysel kampanyalarla ulaşmaya çalıştığını belirterek, “Bizim en büyük hedefimiz bu tedavilerin devlet güvencesi altına alınması. Ancak o zamana kadar çocuklarımız için zamanla yarışıyoruz” ifadelerini kullandı.

16 Mayıs’ta sona erecek kampanya öncesinde Fethiye’den ve Türkiye’nin dört bir yanından gelecek destekler, Yusuf Eymen’in hayata tutunması için büyük önem taşıyor. Minik bir yüreğin umut yolculuğunda artık sayılı günler kaldı.